fenechka_k (fenechka_k) wrote,
fenechka_k
fenechka_k

Category:

30 июня день осведомленности об артрогрипозе

К своему стыду не знала, что сегодня день осведомленности об артрогрипозе.
Известно множество видов артрогрипоза, однако наиболее распространенным является артрогрипоз, при котором повреждаются запястья, плечи, локти, бедра и колени.
Это как раз случай Рената. Мы с ним познакомились в 2011 году за 2 месяца до принятия закона подлецов. И хоть Швейцария, где я живу, не Америка, но на практике замели всех иностранцев, просто так, видимо, для красоты. 2 года тяжелых продолжительных боев с зомби и в 2014 мы Рената, сокровище этакое, наконец-таки выдрали из их лап.
В ДР ребенок считался глубоким аутистом и именно так и выглядел.
В полных 2 годика мог недолго сидеть без подушек вокруг.
На ногах не держался совсем, руки атрофированны полностью. Зачем они приделаны к его телу, он не имел понятия.
Сегодня, после многочисленных операций, полностью отказались от инвалидной коляски, даже на приличные дистанции - пешком. Только после длительных нагрузок может ночью болеть колено.
Прыгает на батуте, на который забирается сам. Поднимается, спускается по лестнице (пока немного долго) опираясь на стену спиной.
С руками хуже. Может удерживать легкие предметы, пишет и рисует, но без помощи получаются каляки-маляки. Надо придерживать руку на весу - для этого у него не хватает мышечной силы.
Купили унитаз-бидэ, на днях установим. Так как мальчик уже большой - 9 лет - пора давно воспитывать нормальную стыдливость. У него пока совсем нет личных границ. Осталось придумать, как штаны снимать без помощи окружающих.
До сих пор ходил в общую школу, но у нас, блин, бонус.... Как правило, артрогрипоз не сопровождается умственной отсталостью. Ренату же выдали по полной - все суставы конечностей + УО. С нового учебного года идем в спец. школу. Утешает одно - здесь он не пропадет, даже если со мной что-то случится. Всегда будет рента по инвалидности и сопровождающий в быту. Даже если не удастся получить профессию, будет жить почти нормальной жизнью.




DSC03388
Рену 2 годика


08_n
со мной в больнице, через год (параллельно мы судимся)



IMG_0048
наконец дома!!! Но еще в коляске.



IMG_0751
гипсуемся. Цвет гипса пациент выбрал сам ))


231
первые шаги




20170921_162214
осваивает планшет


20180314_172733
помогает в саду



20170603-33313
на репетиции спектакля
Tags: Ренашка-таракашка, покорение всяческих вершин, усыновление
Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 12 comments